Της Μαρίας Ανδρονίκου
Απόφαση-σταθμό στη μάχη για την οριστική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, συνιστά η έγκριση του Αμερικανικού Οργανισμού Φαρμάκων της γονιδιακής θεραπείας beti-cel για ενήλικες και παιδιατρικούς ασθενείς που πάσχουν από β- θαλασσαιμία και χρειάζονται τακτικές μεταγγίσεις ερυθρών αιμοσφαιρίων.
Ακριβή για την Ευρώπη
Παρά το γεγονός πως η θεραπεία έλαβε την έγκριση στην Ευρώπη από το 2019, ωστόσο, 3 χρόνια μετά δεν έφτασε ποτέ στους ασθενείς της Κύπρου αλλά και γενικότερα της Ευρώπης λόγω του τεράστιου οικονομικού κόστους.
Μίλτος Μιλτιάδους, Πρόεδρος Παγκύπριου Αντιαναιμικoύ Συνδέσμου
Για όλους εμάς η απογοήτευση από τον αποκλεισμό, έστω και από την δυνατότητα λήψης της θεραπείας, αντιλαμβάνεστε ότι είναι τεράστια. Η γονιδιακή θεραπεία στην οποία αναφερόμαστε ουσιαστικά λύνει μόνιμα το πρόβλημα της θαλασσαιμίας. Για τα άτομα με θαλασσαιμία στην Κύπρο και στη Ευρώπη αυτό ήταν μια τεράστια απογοήτευση γιατί ένας μεγάλος αριθμός από τα άτομα με θαλασσαιμία στον Ευρωπαϊκό χώρο συμμετείχε τις κλινικές μελέτες.
Ένας στους επτά
Ο μεγάλος αριθμός ατόμων με θαλασσαιμία που υπάρχει στην Κύπρο όπως επεσήμανε ο κύριος Μιλτιάδους, θα επέτρεπε μια στρατηγική αντιμετώπιση της ασθένειας μέσω των θεραπειών αυτών.
«Αυτή τη στιγμή έχουμε 1150 περίπου άτομα με θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες με τα 650 από αυτά να είναι αυτά που γνωρίζουμε ως άτομα με θαλασσαιμία που είναι πολυμεταγγιζόμενα. Αυτός ο αριθμός είναι συγκριτικά τεράστιος. Αντιλαμβάνεστε ότι είμαστε το πρώτο κράτος σε αναλογία πληθυσμού με την θαλασσαιμία, αφού 1 άτομο στα 7 είναι φορέας της ασθένειας».
Υπολογίζεται ότι η θεραπεία του κάθε ενός από τους ασθενείς στοιχίζει στο κράτος γύρω στις €40.000 - €50.000 ετησίως.
Νέο φάρμακο
Παρ ’όλα αυτά, σύμφωνα με τον κύριο Μιλτιάδους έχει ήδη κατατεθεί στον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας η αίτηση μιας φαρμακευτικής εταιρείας για την εισαγωγή ενός νέου σκευάσματος, το οποίο δεν αποτελεί μόνιμη θεραπεία για την θαλασσαιμία, αποτελεί όμως θεραπεία της αιτίας της θαλασσαιμία και αυτή η νέα θεραπεία θα παρατείνει τα διαστήματα ανάμεσα στις μεταγγίσεις των ατόμων με θαλασσαιμία.
«Περιμένουμε με ανυπομονησία την εξέταση του φαρμάκου από τον ΟΑΥ, με την ελπίδα ότι θα είναι σύντομα και άμεσα διαθέσιμο για όλα τα άτομα με θαλασσαιμία που θα μπορούν να το πάρουν».
Η εξέταση του φακέλου του φαρμάκου αναμένεται να γίνει μέχρι το τέλος του χρόνου.
