Κύπρος

Mε λευκές μπλούζες το τελευταίο "αντίο" στον 9χρονο Στυλιανό-Ερωτόκριτο (ΦΩΤΟ)

Συγγενείς, φίλοι και μέλη του Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" θα πουν σήμερα Παρασκευή 6 Δεκεμβρίου 2019 το τελευταίο "αντίο" στον 9χρονο Στυλιανό-Ερωτόκριτο Αριστείδου από τον Ύψωνα, που έφυγε από τη ζωή την Τετάρτη. Μεταφέρθηκε στο Γενικό Νοσοκομείο Λεμεσού λόγω σοβαρών επιπλοκών στην υγεία του και από εκεί διακομίστηκε εσπευσμένα στο Μακάρειο Νοσοκομείο, όπου και άφησε την τελευταία του πνοή.

Η εξόδιος ακολουθία για το άτυχο αγγελούδι θα ψαλεί από τον Ιερό Ναό του Αγίου Σάββα στον Ύψωνα την Παρασκευή στις 14:30. Αντί στεφάνων θα γίνονται εισφορές προς την οικογένεια, ενώ μέρος των εσόδων θα δωθούν στο Σωματείο Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" κατόπιν επιθυμίας της οικογένειας.

κκκκ

Ο Πρόεδρος του Σωματείου "Ασπίδα Ζωής" Μάριος Βακανάς ανακοίνωσε ότι παράκληση της οικογένειας είναι όπως οι παρευρισκόμενοι φορέσουν λευκή ενδυμασία.

Ο Στυλιανός έπασχε από το Κληρονομικό Μεταβολικό Νόσημα (ΚΜΝ) “Γλουταρική Οξυουρία Τύπου Ι”, ένα νόσημα το οποίο, όπως αναφέρει η "Ασπίδα Ζωής", με την έγκαιρη διάγνωση έχει πολύ καλή πρόγνωση με ειδική φαρμακευτική και διαιτητική αγωγή, με φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής.

"Σε αντίθετη περίπτωση όπως και στη περίπτωση του αγαπημένου μας Στυλιανού, καθυστέρηση στη διάγνωση προκαλεί εγκεφαλοπάθεια και νευρολογικές επιπτώσεις, μπορεί να επηρεάσουν ζωτικά όργανα, επιφέροντας ακόμα και το θάνατο." 

Η "Ασπίδα Ζωής" επισημαίνει για άλλη μια φορά και επαναφέρει το πάγιο αίτημα του Σωματείου, την επέκταση του Εθνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος Νεογνικού Ελέγχου.

"Επί του παρόντος μόνο δύο νοσήματα (ένα εκ των οποίων είναι Κληρονομικό Μεταβολικό) ελέγχονται με νεογνικό έλεγχο. Τονίζουμε πως τα ΚΜΝ οφείλονται σε έλλειψη ή δυσλειτουργία κάποιου ενζύμου που εμπλέκεται στο μεταβολισμό. Αποτελούν το 15-20% όλων των Σπανίων Γενετικών Ασθενιών. Υπολογίζεται ότι επειρεάζουν 1 στα 500-1000 νεογέννητα και υπάρχουν 1000 διαφορετικά είδη Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων."

κκκ

Το Σωματείο “Ασπίδα Ζωής” ζητά όπως τα νοσήματα όπου με την έγκαιρη διάγνωση και σωστή ιατρική παρέμβαση μπορούν να έχουν μια θετική πρόσβαση για τη ζωή του ασθενή όπως συμπεριληφθούν στο νεογνικό έλεγχο." Προσθέτει ότι το Υπουργείο Υγείας διόρισε, το 2013, ad hoc Επιτροπή για τα Νεογνικά Ανιχνευτικά Προγράμματα με όρους εντολής να αξιολογήσει το υφιστάμενο πρόγραμμα στην Κύπρο και να κάνει εισηγήσεις για επέκταση του. "Η επιτροπή, ετοίμασε εμπεριστατωμένη έκθεση, καθώς και κοστολόγηση του προγράμματος το 2016, όπου και παραδόθηκαν στο Υπουργείο Υγείας, αλλά ακόμα δεν έχει παρθεί η πολιτική απόφαση για υλοποίηση του", σχολιάζει.

"Εκ των ων ουκ άνευ είναι και η σύναψη συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου με εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού στα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) για κάθοδο παιδιάτρου και διαιτολόγου με εξειδίκευση στα ΚΜΝ κάθε 6 μήνες για να παρακολουθούν τους ασθενείς, ειδικότητες που επί του παρόντος δεν υπάρχουν στην Κύπρο και οι ασθενείς αναγκάζονται να μεταβαίνουν στο εξωτερικό. Ο απώτερος στόχος είναι να εκπαιδευτεί παιδίατρος και διαιτολόγος από την Κύπρο για απόκτηση της ειδικότητας ώστε να υπάρχει μόνιμη παρουσία τους στην Κύπρο."

Και τονίζει ότι αν υπήρχε έγκαιρη διάγνωση, ίσως ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος ήταν ακόμα μαζί μας.

"Εάν ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος Αριστείδου είχε διαγνωστεί έγκαιρα μέσω του νεογνικού ελέγχου και με τη σωστή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη πιθανότατα να μην είχαμε αυτή την οδυνηρή κατάληξη."

Επόμενο άρθρο

"Η Κύπρος είναι όμορφη από το διάστημα αλλά και από το έδαφος" (BINTEO)

Στον Alpha η πρώτη μητέρα-αστροναύτης που ταξίδεψε στο διάστημα, Άλλα Λι Φίσερ
06/12/2019 - 09:43

ΣχετικέςΕιδήσεις

Βέλγιο: Ο ιδιοφυής 9χρονος σταμάτησε τις σπουδές του στο Πανεπιστήμιο

Το μικρό παιδί διαθέτει IQ 145 και έχει χαρακτηριστεί από πολλούς «ο 9χρονος Αϊνστάιν»
11/12/2019 - 17:12

Θρήνος για τον 9χρονο Στυλιανό-Ερωτόκριτο που "έσβησε" στο Μακάρειο

Ανείπωτη θλίψη στην οικογένεια του και βαρύ πένθος στα μέλη του Σωματείου "Ασπίδα Ζωής"
05/12/2019 - 10:19

Σε διαθεσιμότητα μια εβδομάδα μετά την καταγγελία ο δάσκαλος του 9χρονου

Άρχισε διαδικασίες για φοίτηση σε άλλο σχολειό η οικογένεια του μαθητή
24/09/2019 - 21:38

Στην αντεπίθεση ο δάσκαλος που τέθηκε εκτός έδρας μετά από καταγγελία μαθητή

"Εντελώς αδικαιολόγητη" η απόφαση να τεθεί σε διαθεσιμότητα λέει η ΠΟΕΔ
24/09/2019 - 12:09

Πάφος: Πατέρας συνελήφθη για απαγωγή του 9χρονου παιδιού του

Η Αστυνομία εντόπισε τον 39χρονο πατέρα που είχε το παιδάκι μαζί του
17/09/2019 - 22:54

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Ιδού οι προτάσεις των καθηγητών για τις εξετάσεις τετραμήνων (ΕΠΙΣΤΟΛΗ)

Τι εισηγείται για γραπτή και προφορική αξιολόγηση, σε εξεταζόμενα και μη μαθήματα

Έως και 4 λίτρα το πετρέλαιο που εισέρευσε στη λίμνη Αγίου Γεωργίου (ΒΙΝΤΕΟ)

"Ούτε ψάρια πέθαναν, ούτε χελώνες" διαβεβαιώνει το Τμήμα Αλιείας

Αυτόν ψάχνουν οι αρχές για κλοπές και διαρρήξεις στη Λεμεσό (ΦΩΤΟ)

Η Αστυνομία ζητά τη βοήθεια των πολιτών για τον εντοπισμό του
Ελλάδα

ΥΠΕΞ Ελλάδας: «Έλαβα διαβεβαίωση ότι η Ε.Ε. θεωρεί παράνομα τα Μνημόνια»

Ο Ν. Δένδιας εξέφρασε την ενόχληση της ελληνικής πλευράς για μη συμμετοχή στο Βερολίνο

Το "ευχαριστώ" Χαφτάρ σε Μητσοτάκη και Δένδια μετά τη Διάσκεψη του Βερολίνου

"Η διπλωματική παρουσία τους ήταν συντριπτικά ευεργετική για τον λαό της Λιβύης"

Θετικές οι πρώτες αντιδράσεις από την Αθήνα για το αποτέλεσμα της Διάσκεψης

«Είναι επίσης θετική η δέσμευση όλων των συμμετεχόντων για τήρηση του εμπάργκο όπλων»
Διεθνή

Τεχεράνη: Ρίξαμε δύο πυραύλους κατά του ουκρανικού Boeing

Τι αναφέρει η προκαταρκτική έρευνα της Ιρανικής Υπηρεσίας Πολιτικής Αεροπορίας

Αυτό είναι το προφίλ του νέου ηγέτη του Ισλαμικού Κράτους (ΦΩΤΟ)

Είναι ένας εκ των ιδρυτών και κυριότερους ιδεολόγους της Οργάνωσης

Ρεκόρ ανθρωποκτονιών στο Μεξικό το 2019

Πάνω από 30 χιλιάδες άνθρωποι σκοτώθηκαν σε επεισόδια βίας

tv news

Μάξιμος και Νικηφόρος βρίσκονται σε δεινή θέση, με τους τοκογλύφους να πιέζουν..

Δείτε αυτή την εβδομάδα στα νέα επεισόδια της σειράς «Αστέρια Στην Άμμο»
Alpha TV Κύπρου

Ο Χατζής προχωράει το σχέδιό του να απομακρύνει την Μαρίνα από τον Μιχάλη...

«Γυναίκα Χωρίς Όνομα» Δείτε στα νέα συγκλονιστικά επεισόδια της εβδομάδας
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Τρί, 21/01/2020 - 15:30ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Τρί, 21/01/2020 - 17:30DEAL
Τρί, 21/01/2020 - 18:00ALPHA NEWS
Τρί, 21/01/2020 - 18:10DEAL
Τρί, 21/01/2020 - 18:40ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Τρί, 21/01/2020 - 19:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Τρί, 21/01/2020 - 20:20ALPHA NEWS
Τρί, 21/01/2020 - 21:15Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Τρί, 21/01/2020 - 22:108 ΛΕΞΕΙΣ
Τρί, 21/01/2020 - 23:45ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Τετ, 22/01/2020 - 00:30ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Τετ, 22/01/2020 - 01:15ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Τετ, 22/01/2020 - 02:008 ΛΕΞΕΙΣ
Τετ, 22/01/2020 - 03:30DEAL
Τετ, 22/01/2020 - 04:15ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΧΡΙΣΤΙΑΝΑ
Τετ, 22/01/2020 - 06:00DIVIDED
Τετ, 22/01/2020 - 06:45ALPHA ΚΑΛΗΜΕΡΑ
Τετ, 22/01/2020 - 09:30ΓΥΝΑΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΝΟΜΑ
Τετ, 22/01/2020 - 10:15ΑΣΤΕΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΜΜΟ
Τετ, 22/01/2020 - 11:00ALPHA ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ