Κύπρος

Mε λευκές μπλούζες το τελευταίο "αντίο" στον 9χρονο Στυλιανό-Ερωτόκριτο (ΦΩΤΟ)

Συγγενείς, φίλοι και μέλη του Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" θα πουν σήμερα Παρασκευή 6 Δεκεμβρίου 2019 το τελευταίο "αντίο" στον 9χρονο Στυλιανό-Ερωτόκριτο Αριστείδου από τον Ύψωνα, που έφυγε από τη ζωή την Τετάρτη. Μεταφέρθηκε στο Γενικό Νοσοκομείο Λεμεσού λόγω σοβαρών επιπλοκών στην υγεία του και από εκεί διακομίστηκε εσπευσμένα στο Μακάρειο Νοσοκομείο, όπου και άφησε την τελευταία του πνοή.

Η εξόδιος ακολουθία για το άτυχο αγγελούδι θα ψαλεί από τον Ιερό Ναό του Αγίου Σάββα στον Ύψωνα την Παρασκευή στις 14:30. Αντί στεφάνων θα γίνονται εισφορές προς την οικογένεια, ενώ μέρος των εσόδων θα δωθούν στο Σωματείο Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" κατόπιν επιθυμίας της οικογένειας.

κκκκ

Ο Πρόεδρος του Σωματείου "Ασπίδα Ζωής" Μάριος Βακανάς ανακοίνωσε ότι παράκληση της οικογένειας είναι όπως οι παρευρισκόμενοι φορέσουν λευκή ενδυμασία.

Ο Στυλιανός έπασχε από το Κληρονομικό Μεταβολικό Νόσημα (ΚΜΝ) “Γλουταρική Οξυουρία Τύπου Ι”, ένα νόσημα το οποίο, όπως αναφέρει η "Ασπίδα Ζωής", με την έγκαιρη διάγνωση έχει πολύ καλή πρόγνωση με ειδική φαρμακευτική και διαιτητική αγωγή, με φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής.

"Σε αντίθετη περίπτωση όπως και στη περίπτωση του αγαπημένου μας Στυλιανού, καθυστέρηση στη διάγνωση προκαλεί εγκεφαλοπάθεια και νευρολογικές επιπτώσεις, μπορεί να επηρεάσουν ζωτικά όργανα, επιφέροντας ακόμα και το θάνατο." 

Η "Ασπίδα Ζωής" επισημαίνει για άλλη μια φορά και επαναφέρει το πάγιο αίτημα του Σωματείου, την επέκταση του Εθνικού Ανιχνευτικού Προγράμματος Νεογνικού Ελέγχου.

"Επί του παρόντος μόνο δύο νοσήματα (ένα εκ των οποίων είναι Κληρονομικό Μεταβολικό) ελέγχονται με νεογνικό έλεγχο. Τονίζουμε πως τα ΚΜΝ οφείλονται σε έλλειψη ή δυσλειτουργία κάποιου ενζύμου που εμπλέκεται στο μεταβολισμό. Αποτελούν το 15-20% όλων των Σπανίων Γενετικών Ασθενιών. Υπολογίζεται ότι επειρεάζουν 1 στα 500-1000 νεογέννητα και υπάρχουν 1000 διαφορετικά είδη Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων."

κκκ

Το Σωματείο “Ασπίδα Ζωής” ζητά όπως τα νοσήματα όπου με την έγκαιρη διάγνωση και σωστή ιατρική παρέμβαση μπορούν να έχουν μια θετική πρόσβαση για τη ζωή του ασθενή όπως συμπεριληφθούν στο νεογνικό έλεγχο." Προσθέτει ότι το Υπουργείο Υγείας διόρισε, το 2013, ad hoc Επιτροπή για τα Νεογνικά Ανιχνευτικά Προγράμματα με όρους εντολής να αξιολογήσει το υφιστάμενο πρόγραμμα στην Κύπρο και να κάνει εισηγήσεις για επέκταση του. "Η επιτροπή, ετοίμασε εμπεριστατωμένη έκθεση, καθώς και κοστολόγηση του προγράμματος το 2016, όπου και παραδόθηκαν στο Υπουργείο Υγείας, αλλά ακόμα δεν έχει παρθεί η πολιτική απόφαση για υλοποίηση του", σχολιάζει.

"Εκ των ων ουκ άνευ είναι και η σύναψη συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου με εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού στα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) για κάθοδο παιδιάτρου και διαιτολόγου με εξειδίκευση στα ΚΜΝ κάθε 6 μήνες για να παρακολουθούν τους ασθενείς, ειδικότητες που επί του παρόντος δεν υπάρχουν στην Κύπρο και οι ασθενείς αναγκάζονται να μεταβαίνουν στο εξωτερικό. Ο απώτερος στόχος είναι να εκπαιδευτεί παιδίατρος και διαιτολόγος από την Κύπρο για απόκτηση της ειδικότητας ώστε να υπάρχει μόνιμη παρουσία τους στην Κύπρο."

Και τονίζει ότι αν υπήρχε έγκαιρη διάγνωση, ίσως ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος ήταν ακόμα μαζί μας.

"Εάν ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος Αριστείδου είχε διαγνωστεί έγκαιρα μέσω του νεογνικού ελέγχου και με τη σωστή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη πιθανότατα να μην είχαμε αυτή την οδυνηρή κατάληξη."

Επόμενο άρθρο

"Η Κύπρος είναι όμορφη από το διάστημα αλλά και από το έδαφος" (BINTEO)

Στον Alpha η πρώτη μητέρα-αστροναύτης που ταξίδεψε στο διάστημα, Άλλα Λι Φίσερ
06/12/2019 - 09:43

ΣχετικέςΕιδήσεις

Βέλγιο: Ο ιδιοφυής 9χρονος σταμάτησε τις σπουδές του στο Πανεπιστήμιο

Το μικρό παιδί διαθέτει IQ 145 και έχει χαρακτηριστεί από πολλούς «ο 9χρονος Αϊνστάιν»
11/12/2019 - 17:12

Θρήνος για τον 9χρονο Στυλιανό-Ερωτόκριτο που "έσβησε" στο Μακάρειο

Ανείπωτη θλίψη στην οικογένεια του και βαρύ πένθος στα μέλη του Σωματείου "Ασπίδα Ζωής"
05/12/2019 - 10:19

Σε διαθεσιμότητα μια εβδομάδα μετά την καταγγελία ο δάσκαλος του 9χρονου

Άρχισε διαδικασίες για φοίτηση σε άλλο σχολειό η οικογένεια του μαθητή
24/09/2019 - 21:38

Στην αντεπίθεση ο δάσκαλος που τέθηκε εκτός έδρας μετά από καταγγελία μαθητή

"Εντελώς αδικαιολόγητη" η απόφαση να τεθεί σε διαθεσιμότητα λέει η ΠΟΕΔ
24/09/2019 - 12:09

Πάφος: Πατέρας συνελήφθη για απαγωγή του 9χρονου παιδιού του

Η Αστυνομία εντόπισε τον 39χρονο πατέρα που είχε το παιδάκι μαζί του
17/09/2019 - 22:54

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Αντιδρούν οι κυνηγοί για την απαγόρευση διακίνησης οχημάτων σε δασικούς δρόμους

Ζητούν την παύση Κώστα Καδή και προειδοποιούν με μαζικές κινητοποιήσεις

56 χρόνια μετά τη θυσία των ηρώων της Τυλληρίας (ΒΙΝΤΕΟ)

Ήταν η πρώτη οργανωμένη απόπειρα της Τουρκίας να πλήξει την εδαφική ακεραιότητα της Κύπρου

«Ζήσαμε πολύ δύσκολα, είδαμε παιδιά να ζητούν φαγητό στη μέση του δρόμου» (VID)

Η απεσταλμένη του Alpha στη Βηρυτό περιγράφει όσα έζησε στην δοκιμαζόμενη πόλη
Ελλάδα

Νέα μέτρα ενεργοποιεί το ρεκόρ κρουσμάτων κορωνοϊού στην Ελλάδα

Τί αναμένεται να ανακοινώσουν οι αρμόδιοι για αναχαίτιση της αναζωπύρωσης της πανδημίας

Σε επιφυλακή η Αθήνα λόγω κινητικότητας του τουρκικού στόλου και Oruc Reis

Τουρκική Navtex για άσκηση με πραγματικά πυρά στη θάλασσα μεταξύ Καστελόριζου και Ρόδου
Διεθνή

Ένοπλοι σκότωσαν 6 Γάλλους τουρίστες, τον οδηγό και τον ξεναγό τους

«Τους έκλεισαν τον δρόμο και τους σκότωσαν» σε ένα καταφύγιο καμηλοπαρδάλεων

Πιθανόν ξένοι εργαζόμενοι πολλά από τα θύματα που δεν έχουν αναγνωριστεί

"Πρόκειται για δύσκολο καθήκον που θα πάρει καιρό" λέει ο περιφερειάρχης της Βηρυτού

«Παραμένω ανήσυχος για τις παραβιάσεις της Τουρκίας στις ΑΟΖ Κύπρου και Ελλάδας»

Κάλεσε τις ΗΠΑ να μιλήσουν ξεκάθαρα για τις παραβιάσεις ο Μενέντεζ

tv news

Δείτε σε πέντε τηλεταινίες όλα τα επεισόδια της δραματικής σειράς «8 Λέξεις»

Μια συναρπαστική ιστορία αγάπης γεμάτη διλήμματα, ίντριγκες, μυστικά και αποκαλύψεις...
Alpha TV Κύπρου

Ο Γιώργος Τσούλης κάνει τη μαγειρική, διασκέδαση καθημερινά στον Alpha Κύπρου!

Έρχεται να αποδείξει ότι όλοι μπορούν να τα καταφέρουν στην...κουζίνα!
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Δευ, 10/08/2020 - 09:00ALPHA ΠΑΝΤΟΥ
Δευ, 10/08/2020 - 12:15DEAL
Δευ, 10/08/2020 - 13:00ΜΕΣΗΜΕΡΙ ΣΤΟΝ ALPHA
Δευ, 10/08/2020 - 16:30ΜΗ ΜΑΣΑΣ
Δευ, 10/08/2020 - 18:00ALPHA NEWS
Δευ, 10/08/2020 - 18:10Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Δευ, 10/08/2020 - 18:50ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Δευ, 10/08/2020 - 20:20ALPHA NEWS
Δευ, 10/08/2020 - 22:00ΤΟ ΣΟΪ ΣΟΥ
Δευ, 10/08/2020 - 22:45Η ΦΑΜΙΛΙΑ
Δευ, 10/08/2020 - 23:30ΣΠΙΤΙ ΕΙΝΑΙ
Τρί, 11/08/2020 - 01:00ΥΠΕΡΟΧΑ ΠΛΑΣΜΑΤΑ
Τρί, 11/08/2020 - 02:30WORLD PARTY
Τρί, 11/08/2020 - 03:30ΜΕΣΑΝΥΧΤΑ
Τρί, 11/08/2020 - 04:30ΜΕΣΗΜΕΡΙ ΣΤΟΝ ALPHA