Στην Κύπρο υπάρχουν περίπου 60 χιλιάδες ασθενείς με σπάνιο νόσημα, δηλαδή σε κάθε οικογένεια υπάρχει ένα...μοναδικό χαμόγελο. Έξι μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, από την ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, στέλνουν το δικό τους μήνυμα στους Κύπριους ασθενείς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Η 28η Φεβρουαρίου είναι Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS).
Έκτοτε, τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την άσκηση πιέσεων, προκειμένου τα συστήματα υγείας και πρόνοιας των κρατών μελών της ΕΕ να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ασθενών, για τη σωστή πρόληψη και θεραπεία των παθήσεών τους. Κάθε χρόνο, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών ανά το παγκόσμιο διοργανώνουν διάφορες δραστηριότητες για να τιμήσουν αυτήν τη ξεχωριστή ημέρα.
Ποιες είναι οι σπάνιες παθήσεις;
Στην ΕΕ υπολογίζετε πως 30 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από μια εκ των 8000 σπάνιων παθήσεων. Σπάνιες είναι οι παθήσεις που επηρεάζουν περίπου 1 άτομο στους 2000. Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό EURORDIS, οι σπάνιες ασθένειες είναι χρόνιες και προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο και σοβαρές αναπηρίες. Πολλές φορές θέτουν σε κίνδυνο και την ίδια τη ζωή.
Τι ισχύει στην Κύπρο;
H Κύπρος, δυστυχώς, δεν έχει ακόμη προχωρήσει στην κατοχύρωση των σπάνιων παθήσεων. Ως εκ τούτου, εκδηλώνεται, αποσπασματικά μια επιδοματική πολιτική, χωρίς να εντάσσονται όλες οι δράσεις σε ένα συγκροτημένο πλαίσιο αξιολόγησης και αντιμετώπισης των πασχόντων από σπάνιες και, συνήθως, ανίατες παθήσεις.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών παθήσεων «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύνδεσμος με επίσημη δράση από τις 21 Φεβρουαρίου 2014. Αποτελείται από μία ομάδα ατόμων με σπάνιες παθήσεις, γονείς, φίλους και επαγγελματίες υγείας που μοιράζονται τις ίδιες ανησυχίες για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα τα παιδιά με σπάνιες παθήσεις.
Όπως έχουν διαπιστώσει, παρόλο που στη βιβλιογραφία αναφέρονται περίπου 8000 σπάνιες παθήσεις, τα άτομα με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειες τους αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, και μοιράζονται όμοιες εμπειρίες και προσδοκίες.
Το μήνυμα των Ευρωβουλευτών
Έχοντας ως προτεραιότητα την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από σπάνιο νόσημα η ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, ανέλαβε την πρωτοβουλία να στείλει ένα σύντομο βιντεογραφημένο μήνυμα, εν όψει της 28ης Φεβρουαρίου που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων για το 2021.
Στόχος να ευαισθητοποιήσουν το κοινό, γιατί η υγεία πρέπει να πάψει να είναι προνόμιο των λίγων και να διασφαλιστεί ως δημόσιο κοινωνικό αγαθό! Καλούν όλους να ενισχύσουμε τον αγώνα μας για ισότιμη πρόσβαση όλων των ανθρώπων στην πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, και τις καινοτόμες θεραπείες.
"Θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των παιδιών με σπάνια νοσήματα και να διασφαλίσουμε το δικαίωμά τους για πρόσβαση σε δημόσιες, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και ευημερίας."
Στο Ευρωκοινοβούλιο, ως ομάδα της Ευρωπαϊκής Ενωτικής Αριστεράς, έχουν ως προτεραιότητα τη στήριξη των παιδιών με σπάνιες παθήσεις και αγωνιζόνται για την προώθηση της συνεργασίας στο πεδίο της έρευνας για την ανάπτυξη νέων διαγνωστικών και θεραπευτικών μεθόδων. Βασικό τους αίτημα είναι η αύξηση της χρηματοδότησης της ΕΕ για την έρευνα και την καινοτομία όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες και την ανάπτυξη των ορφανών φαρμάκων.
"Καλούμε, λοιπόν, όλους να συμπορευτούν μαζί μας στον αγώνα στήριξης του Συνδέσμου «ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ». Γιατί μόνοι τους είναι σπάνιοι, αλλά μαζί είμαστε δυνατοί!"
