Κύπρος

55 χιλιάδες Κύπριοι πάσχουν από κάποιο είδος σπάνιας πάθησης (ΒΙΝΤΕΟ)

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Της Μόνικας Κουρουφέξη

"Μόνος είμαι σπάνιος, μαζί είμαστε δυνατοί". Έξι λέξεις που στέλνουν το δικό τους, ηχηρό μήνυμα.

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων και το πολυθεματικό κέντρο "Μοναδικά Χαμόγελα" δίνουν τον δικό τους αγώνα για όλους όσοι υποφέρουν από σπάνια νοσήματα.

Η 28η Φεβρουαρίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων.

Κάτια Κυριάκου - Πρόεδρος ΠΣΣΓΠ & "Μοναδικά Χαμόγελα"
"Στις 21 Φεβρουαρίου του 2014 ανακοινώσαμε την ίδρυση του Συνδέσμου σπάνιων γενετικών παθήσεων Μοναδικά Χαμόγελα, επτά χρόνια μετά βρισκόμαστε και πάλι εδώ για να ανακοινώσουμε την αρχή υλοποίησης του απότερου στόχου μας μέσω ενός επιστημονικού πολυθεματικού κέντρου θεραπείας."

Σε συνέντευξη τύπου η Υπουργός Ενέργειας Νατάσα Πηλείδου και η Ευρωπαία Επίτροπος Υγείας Στέλλα Κυριακίδου συμφώνησαν ότι μια ολοκληρωμένη και λειτουργικά οργανωμένη Υγειονομική και κοινωνική φροντίδα είναι απαραίτητη ώστε οι ασθενείς με σπάνιες γενετικές παθήσεις να έχουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής και ίσες ευκαιρίες.

Νατάσα Πηλείδου Υπουργός Ενέργειας
"Παρακολουθώ το έργο σας με θαυμασμό για τον επαγγελματισμό σας για τη σκληρή δουλειά και την ακούραστη προσπάθεια αλλά και την επιμονή σας."

Περισσότερες από επτά χιλιάδες σπάνιες μορφές παθήσεων επηρεάζουν 350 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως ενώ κατά μέσο όρο χρειάζονται 8 χρόνια για να λάβουν οι ασθενείς μια ακριβή διάγνωση. Μέσα σε αυτά τα χρόνια, θα έχουν επισκεφτεί περισσότερους από 10 ειδικούς και θα πάρουν λανθασμένη διάγνωση τουλάχιστον 3 φορές.

Το 50% των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις είναι παιδιά. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι 55 χιλιάδες συνάνθρωποι μας πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση. 

Με το κέντρο Μοναδικά Χαμόγελα να προσφέρει δωρεάν στα μέλη του, ψυχολογική στήριξη, ενιαία ειδική εκπαίδευση, εργαστήρι τέχνης, χοροθεραπεία, λογοθεραπεία, καλοκαιρινές κατασκηνώσεις και πολυθεματικά συνέδρια. 

Επόμενο άρθρο

Διατηρεί την αρνητική πρωτιά στις καταγγελίες η Λεμεσός με «δείπνα» και πάρτι

Οι έλεγχοι της Αστυνομίας θα συνεχιστούν και θα εντατικοποιηθούν
28/02/2021 - 21:53

ΣχετικέςΕιδήσεις

ΒΙΝΤΕΟ: Το μήνυμα Ευρωβουλευτών για τα 60,000 "Μοναδικά Χαμόγελα" της Κύπρου

Ποιες παθήσεις θεωρούνται σπάνιες, τι ισχύει στη χώρα μας και η έκκλησή τους για στήριξη
28/02/2021 - 08:14

Oύτε ο παιδικός καρκίνος είναι ανίκητος (BINTEO)

Δύο μαχητές ζωής στέλνουν τα δικά τους μηνύματα παραδίδοντας μαθήματα ζωής
15/02/2021 - 23:04

Παγκόσμια ημέρα κατά των ναρκωτικών: Πειραματίζονται οι νέοι στην Κύπρο (ΒΙΝΤΕΟ)

Υπάρχει πρόβλημα στην χώρα μας λένε οι ειδικοί. Πρώτη σε ζήτηση παγκόσμια η κάνναβη
26/06/2020 - 21:18

Διαδικτυακή συναυλία για τους πρόσφυγες από την Αλέξια (VID)

Το μήνυμα της ερμηνεύτριας για την Παγκόσμια Ημέρα Προσφύγων
20/06/2020 - 21:42

Το μήνυμα του Υπουργού Υγείας για την Παγκόσμια Ημέρα Αιμοδότη

Το "ευχαριστώ" του κ.Ιωάννου στους αιμοδότες της Κύπρου
14/06/2020 - 09:08

"Φίλε Αιμοδότη σε ευχαριστούμε"

Το μήνυμα του Κέντρου Αίματος του Υπουργείου Υγείας για τη φετινή παγκόσμια ημέρα
12/06/2020 - 10:39

περισσότερες ειδήσεις

Κύπρος

Πήγαινε σινεμά, δες τρεις ταινίες δωρεάν κι επίλεξε την καλύτερη της Ευρώπης

Οι υποψηφιότητες για το LUX Audience Award που...σου δίνουν εισιτήριο για Στρασβούργο

ΦΩΤΟ: Διπλοπάρκαρε η Ραφαέλα κι αντιδρά στην παράνομη στάθμευση σε χώρους ΑμεΑ

Την πήρε τηλέφωνο ο Αρχηγός Αστυνομίας, συζήτησαν και διευθέτησαν κατ' ιδίαν συνάντηση

Περίπου 1.180 νέα ραντεβού για εμβολιασμό διευθετήθηκαν σε διάστημα μιας ώρας

Χθες από τις 15.000 «κλείστηκαν» μόλις τα 4.920 για τους 57 και 58 ετών
Ελλάδα

Βίντεο-ντοκουμέντο: Αυτοί είναι οι εκτελεστές του Καραϊβάζ

Βρίσκεται ήδη στα χέρια των αξιωματικών του Τμήματος Ανθρωποκτονιών

"Έφυγε" ο εφοπλιστής που δώρισε την περιουσία του στις Ένοπλες Δυνάμεις

Ο απόγονος αγωνιστών του 1821 και βετεράνος του Β΄ Παγκοσμίου Πολέμου Ιάκωβος Τσούνης

Μάχη για να κρατηθούν στη ζωή δίνουν 781 ασθενείς με κορωνοϊό στην Ελλάδα

Πάνω από 2800 κρούσματα, 75 νεκροί και 504 νέες εισαγωγές στα νοσοκομεία σε μια μέρα
Διεθνή

Αντιδρά στο "δικτάτορας" ο Ερντογάν και παγώνει αγορές ελικοπτέρων από Ιταλία

Οι εμπορικές συναλλαγές μεταξύ των δυο χωρών ξεπερνούν τα 17 δισεκατομμύρια ευρώ τον χρόνο

ΦΩΤΟ: Η 27χρονη Νόρα η πρώτη γυναίκα αραβικής καταγωγής αστροναύτης της NASA

Ήταν μεταξύ των 4.300 υποψηφίων που αξιολογήθηκαν για τις γνώσεις και την εμπειρία τους

Δεν κοιμάται καλά ο Σαρλ Μισέλ από τότε που συνέβη το "sofagate" της Ούρσουλα

"Η Ευρώπη θα γίνει ο κορυφαίος, ίσως ακόμη και ο μεγαλύτερος κατασκευαστής εμβολίων"

tv news

Η Ηλιάνα είναι πλέον αποφασισμένη να εκδικηθεί τον Οδυσσέα...

«8 Λέξεις» Δείτε αυτή την εβδομάδα στα νέα συγκλονιστικά επεισόδια του 2ου κύκλου
Alpha TV Κύπρου

Δημήτρης και Παύλος αποκαλύπτουν στην Αθηνά την ταυτότητα της Αγγελικής...

Δείτε εδώ όλες οι εξελίξεις της δραματικής σειράς του Alpha Κύπρου «Αγγελική»
Alpha TV Κύπρου

δείτε σήμερα

Κυρ, 11/04/2021 - 16:45ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Κυρ, 11/04/2021 - 18:00ALPHA NEWS
Κυρ, 11/04/2021 - 18:10ΕΛΑ ΣΤΗ ΘΕΣΗ ΜΟΥ
Κυρ, 11/04/2021 - 19:10ΤΕΤ-Α-ΤΕΤ ΣΤΟΝ ALPHA
Κυρ, 11/04/2021 - 20:20ALPHA NEWS
Κυρ, 11/04/2021 - 21:20ΠΑΡΑΔΟΣΗ ΚΑΤ’ ΟΙΚΟΝ
Κυρ, 11/04/2021 - 22:30ΚΑΡΜΑ
Κυρ, 11/04/2021 - 23:30ΤΕΤ-Α-ΤΕΤ ΣΤΟΝ ALPHA
Δευ, 12/04/2021 - 00:30BATTLE OF THE COUPLES
Δευ, 12/04/2021 - 02:3010Η ΕΝΤΟΛΗ
Δευ, 12/04/2021 - 05:15POP UP